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ROMA / 02-04-2012
GIORNALE MONDIALE DELL'AUTISMO / Appello famiglie e politici per libertà di scelta terapia e ricerca scientifica aperta
Giornata mondiale autismo. Ultime news Roma - UnoNotizie.it - Ogni bambino autistico ha un dono ma per vederlo è necessario avere personale formato, una ricerca scientifica aperta e garantire alle famiglie una libertà di scelta della terapia che possa essere definita sulla base delle caratteristiche di ogni singolo soggetto coinvolto da questo disturbo. Questo è l’appello rivolto al ministero della Sanità da associazioni di famiglie, esperti del settore e politici presenti all’iniziativa dell’Istituto di Ortofonologia (IdO) e dell’associazione ‘Divento Grande Onlus' che stamattina, in occasione della quinta Giornata mondiale dell’autismo, hanno proiettato al cinema Barberini di Roma il film ‘Temple Grandin. Una donna straordianria’, per sottolineare l’impossibilità di escludere la dimensione affettiva e relazionale da qualsiasi approccio terapeutico e far luce su un disturbo che sta aumentando vertiginosamente.
Basti pensare che negli ultimi 20 anni si è passati da 1 bambino su 2.000 coinvolto nella sindrome autistica ad 1 bambino su 200. Un aumento quindi del 1.000%, che rappresenta una crescita esponenziale del disturbo che ancora oggi viene troppo spesso diagnosticato in ritardo e affrontata con terapie non idonee.
Dopo la proiezione, infatti, è stata presentata dall’IdO la petizione per riaprire un confronto sulle linee guida, che ha già raccolto l'adesione di 66 enti fra società scientifiche e scuole di specializzazione per operatori, 55 associazioni, 59 centri di riabilitazione accreditati cattolici e laici e 4.300 professionisti del settore.
“Dobbiamo agire per il bene dei bambini- ha spiegato Federico Bianchi di Castelbianco, direttore dell’IdO- e in occasione di questa giornata chiediamo all’Istituto superiore di Sanità (Iss) di rivedere le linee guida sull’autismo prima dei 5 anni, perché non possono essere buttate nel cestino tutte quelle esperienze che si differenziano dalla tecnica comportamentale Aba. Occorre apertura mentale ed il riconoscimento delle altre realtà scientificamente valide, integrando ad esempio approcci terapeutici come quello evolutivo proposto anche nelle linee guida Sinpia del 2005, che non sarebbe più possibile proporre qualora non venisse riaperto il tavolo”.
Anche per il deputato Udc, Paola Binetti, questo documento “ha chiuso una porta alle tante associazioni ed istituzioni che propongono metodologie diverse da quella comportamentale”. È stata presentata alla Camera ed al Senato una mozione per richiedere la riapertura di un tavolo di confronto sulle linee guida, in modo da “difendere la libertà di scelta della terapia da parte delle famiglie, ovvero il diritto di scegliere l’approccio migliore per i loro figli, ed impegnare il governo ad investire sulla riabilitazione. Ogni euro speso per la terapia di un bambino- ha precisato Binetti- sono quattro euro risparmiati per quando sarà grande. Le iniziative di oggi e le mozioni- ha concluso il deputato Udc- vogliono difendere la libertà di ricerca scientifica e garantire l’assunzione di responsabilità della politica”.
Nicola Purgato, direttore di Antenna 112, ha invece parlato di un “problema di democrazia” che investe non solo la “libertà di scelta ma anche la giusta informazione”. Quello che nelle linee guida “non viene detto- ha affermato - è che il 20% dei ragazzi autistici in Italia segue un trattamento di tipo psicodinamico”.
Ecco perché le associazioni di familiari, tra cui l’Associazione per la ricerca sulla psicosi e l’autismo (Arpa), hanno chiesto al ministero di “non privare i genitori della libertà di scelta, dal momento in cui la tecnica comportamentale- ha ricordato Sabina Savagnone, presidente dell’Arpa- non viene praticata nei centri di riabilitazione e la preparazione del personale richiede tempi molto lunghi”.
Ha chiuso la mattinata il presidente dell’associazione ‘Divento Grande Onlus’, Bruno Morabito, ricordando che “anche se dall’autismo non si guarisce si possono raggiungere importanti risultati. Ciò che conta è incentivare la ricerca scientifica e non smettere di cercare soluzioni”. Il fatto che “l’approccio psicoanalitico non sia stato citato indica il bisogno di apportare correzioni e lasciare la porta aperta alle diverse metodologie. Come genitori- ha concluso Morabito- sappiamo cosa significa avere la libertà di osservare le ricerche e scegliere autonomamente cosa occorre ai nostri ragazzi”.
Sono intervenuti all’iniziativa anche Andrea Sarubbi (Pd), Cristina De Luca (Api-Fli) ed il vicesindaco di Roma Capitale, Sveva Belviso, che si é schierata per la riapertura delle linee guida sull'autismo, prodotte dall'Iss, appoggiando la petizione.
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