MAREMMA TOSCANA: A GROSSETO PER LA GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE

MAREMMA TOSCANA, GROSSETO (UNONOTIZIE.IT)

Incontro nella Sala Pegaso del Palazzo della Provincia  di Grosseto

Sono definite "rare" tutte quelle malattie che colpiscono non più di 5 persone ogni 10 mila abitanti. In realtà tanto rare non sono, se in Italia ne sono affette oltre 2 milioni di persone, oltre 25 milioni in Europa, e se il numero di quelle diagnosticate ad oggi oscilla tra le 7 mila e le 8 mila.

Proprio per sensibilizzare l'opinione pubblica su queste malattie, far conoscere la loro incidenza e creare una rete di informazione, è stata celebrata, il 29 febbraio 2008, la prima Giornata europea contro le malattie rare, che quest'anno è diventata la prima Giornata mondiale, in programma il prossimo 28 febbraio. L'obiettivo è far conoscere questo fenomeno, sensibilizzare l'opinione pubblica, ottenere l'attenzione dei media e delle istituzioni.

A Grosseto l'Associazione Malattie rare (A.MA.RE) composta da persone affette da queste particolari patologie, ha organizzato un convegno dal titolo "Parliamo di malattie rare...rare sì, ma tante", in programma nella Sala Pegaso del Palazzo della Provincia, venerdì 28 febbraio, dalle 9 alle 13.

L'incontro di Grosseto, nella Maremma Toscana, patrocinato della Asl 9, dalla Provincia di Grosseto e dal Comune di Grosseto, è stato organizzato in collaborazione con il Forum regionale della malattie rare, e la Consulta nazionale delle malattie rare, un organismo composto da 34 membri, rappresentativo di circa 130 associazioni di tutta Italia e di cui fa parte anche A.MA.RE.

Il programma del convegno

alle 9.00 - saluto delle autorità ed inizio dei lavori

Lucia Matergi, vicesindaco e assessore Cultura e Politiche sociali Comune di Grosseto, Cinzia Tacconi, assessore Cultura e Politiche sociali Provincia di Grosseto, Vittoria Doretti, presidente Commissione Pari Opportunità Comune di Grosseto, Riccardo Senatore, direttore Educazione e Promozione della Salute della Asl 9

Moderatore: Vincenzo Masini psicoterapeuta e direttore del progetto nazionale "Prevenire è possibile"

dalle 9 e 30 Relazioni

- Malattie rare: l'esperienza della Regione Toscana, in particolare del Centro di riferimento AOU Senese, Carla Battisti, neurologo Centro regionale Malattie rare e Neurohandicap - Azienda Ospedaliera Siena

- Aspetti etici nell'approccio alle malattie rare, Fulvia Perillo, coordinatore Comitato etico Asl 9

- Dolore e sofferenza nelle malattie rare, Bruno Mazzocchi, responsabile Cure Palliative - Hospice Asl 9 Rari, ma....non soli, Alessandro Monaci, presidente Associazione grossetana genitori bambini portatori di handicap

- I percorsi della Solidarietà, Maurizio Cavina, presidente CoeSO

- La normativa a tutela del Diritto alla Salute, Pierfrancesco Angelini, avvocato

- Il counseling medico, Vincenzo Masini direttore progetto nazionale "Prevenire è possibile"

- Riflessioni su una condizione difficile per "vivere"con una malattia rara, Cinzia Mazzuoli, presidente Associazione A.MA.RE